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... - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen  EURORDIS - Expertengruppe der Kommission für seltene Krankheiten Netzwerke zu seltenen Erkrankungen ORPHANET - Europäisches Netzwerk für seltene ...

Eine Neutropenie liegt vor, wenn die Zahl der neutrophilen Granulozyten im Blut vermindert ist. Dabei wird die Neutropenie anhand der absoluten Zahlen der neutrophilen Granulozyten in drei Schweregrade unterteilt:

 

Leichte Neutropenie     →      Werte zwischen 1000-1500/µl 
Mittelschwere Neutropenie     →      Werte zwischen 500-1000/µl
Schwere Neutropenie     →      Werte unter 500/µl

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... Darunter wird eine Gruppe von verschiedenen Subtypen von Erkrankungen zusammengefasst, bei denen die Neutropenie über einen Zeitraum ... idiopathische Neutropenie Bei allen hier aufgeführten Erkrankungen handelt es sich um seltene Erkrankungen mit einer vermuteten ...

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Das SCNIR wurde 1994 mit dem Ziel gegründet, klinische Langzeitverläufe von Patienten mit schwerer chronischer Neutropenie zu dokumentieren und auszuwerten. Für jeden der derzeit über 1000 (1003 Stand 09/2022) im Register aufgenommenen Patienten werden jährlich Informationen zu klinischem Verlauf, Therapie und deren Nebenwirkungen sowie wesentliche Untersuchungsbefunde erfasst. Die Daten werden in regelmäßigen Abständen analysiert, ausgewertet und in wissenschaftlichen Journalen veröffentlicht, mit dem Ziel den behandelnden Ärzten neue Erkenntnisse schnell mitzuteilen. Darüber hinaus sammelt das SCNIR Blut- und Knochenmarksproben registrierter Patienten in einer eigenen Biobank, um diese für Forschungsprojekte zum Thema schwerer chronischer Neutropenie zu nutzen und zu archivieren.

Von einer Teilnahme am SCNIR profitieren Patienten, ihre Familien und ihre behandelnden Ärzte von neuesten Erkenntnissen zu schweren chronischen Neutropenien und deren Behandlungsoptionen.

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... ist und von Dr. Cornelia Zeidler betreut wird, kooperiert eng mit pädiatrischen und internistischen Hämatologen in nahezu allen ...