Gesundheitspolitische Gremien
- NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
- EURORDIS - Expertengruppe der Kommission für seltene Krankheiten
Netzwerke zu seltenen Erkrankungen
- ORPHANET - Europäisches Netzwerk für seltene Erkrankungen
- Eurocat - Europäisches Netzwerk für angeborene Erkrankungen
- Internationales SCN Register in Seattle
Selbsthilfegruppen
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EURORDIS - Expertengruppe der Kommission für seltene Krankheiten
Netzwerke zu seltenen Erkrankungen
ORPHANET - Europäisches Netzwerk für seltene ...